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2018年8月18日，国内首个罕见病规范性文件草案《上海市罕见病防治与保障办法（草案）》（下称《办法（草案）》）被提上议事日程。此时，距离它的第一稿，已经过去了九年的时间。不过，《办法（草案）》能够进入议事日程，已经是一个巨大的进步。我国罕见病患者的总数不低于2000万人，每种罕见病的患者人数约为2800人；全球共有7000多种罕见病，且以每年250~280种的速度递增。罕见病患者中，80%为遗传性，50%在儿童期间发病，30%死于5岁之前，目前只有1%有治疗药品。因罕见病治愈成本高、横跨部门众多，导致其立法的推动也频频遇阻。
平日这层楼的另一半是门诊区，现在候诊大厅和诊室的灯都已关闭。隔离病房之外，来发热门诊的多半是老年人，有人把粉红的塑料袋套在头上作为防护，还有老年人茫然无措地打听，这里还能不能配到慢性病的药物。医院门外，摆放了许多悼念的鲜花。附近花店的店主说，今天来买花的人，都是来悼念李文亮的，多是外地人，他们从网上下单，定制的贺卡。
以苏州华谊兄弟电影世界为例，这是华谊兄弟对标迪士尼乐园的主题公园项目。这个项目位于苏州阳澄湖半岛旅游度假区，设置了星光大道、集结号区、太极区、非诚勿扰区、通天帝国区五大主题区，总投资大约20亿元。支撑票房的是经典电影IP，华谊兄弟电影票房掉队反映了近些年经典电影稀缺的窘境。而如果无法保障IP质量，就无法吸引更广泛的观影群众，实景娱乐板块必将受到牵连。华谊兄弟试图回归电影主业，也有着经典电影IP稀缺的焦虑。
办公地址：新区党政第二办公区二号楼六楼靖边县住房保障管理中心2018年5月12日来源：中共靖边县委宣传部官方微博@靖边宣传责任编辑：桂强现在，外界再次传出了苹果打算收购特斯拉的消息，毕竟前者也在秘密测试无人驾驶技术，这足以展现了他们对新能源汽车的关注。
美国石油业协会、美国大豆协会、全国对外贸易理事会、全国零售商联合会等近60个美国商界团体日前共同呼吁国会加强对贸易政策的监督，重新平衡国会与行政部门管理贸易政策的权力。根据全国对外贸易理事会19日发表的声明，上述商界团体18日给参议院财政委员会主席哈奇和众议院筹款委员会主席布雷迪写信，强烈支持这两个国会委员会加强对美国贸易政策的监督，迅速举行关于总统行使贸易相关权力的听证会，并考虑是否有必要修改现有授权，以加强国会在执行贸易政策方面的作用。
要成为《立法法》意义上的法，仍然需要结构性的设计、人性化的辅助。关于罕见病今后的法律体系设计，练育强认为：“立法体系的核心理应前置，以市场导向为先，即并非一定要以患者的保障为中心，而是可以罕见病药物的研发为中心。”李西华教授也强调，“不断完善罕见病体系，也能倒逼医疗机构迅速实现改革。此外，我们也要关注罕见病患者及其家人的心理疏导，让患者尽量和正常人一样生活是我们的目标。”
